บนโลกนี้ยังมีโรคร้ายแปลกประหลาดที่คอยคุกคามมนุษย์จำนวนหนึ่ง แย่ตรงที่ว่า ‘มนุษย์’ กลุ่มนี้มีไม่มาก...ไม่มากพอที่จะสร้างแรงผลักด้านกำไรให้บริษัทยาผลิตยารักษาออกมา ยากลุ่มนี้จึงถูกเรียกว่า ยากำพร้า (Orphan Drug) ซึ่งเป็นภาพสะท้อนได้เหมาะเจาะว่า เรื่องบางเรื่องเราไม่สามารถปล่อยให้ระบบตลาดทำงานตามลำพังได้

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ลูกหิน หรือ ด.ช.ศิปปกรณ์ โตสงวน วัย 12 ขวบ หนุ่มน้อยคนนี้มีหินปูนเกาะอยู่ในสมองตั้งแต่แบเบาะ แพทย์ก็ฟันธงไม่ได้ว่าหินปูนมาเกิดจากสาเหตุใด แต่มันทำให้ลูกหินกลายเป็นเด็กสมองพิการหรือซีพี (Cerebral palsy: CP) ซึ่งก่อให้เกิดความผิดปกติด้านการเคลื่อนไหวร่างกายและมีพัฒนาการช้า ถ้าไม่ได้รับการดูแลอย่างถูกวิธีอาการต่างๆ ก็จะยิ่งหนักหนาขึ้นตามวันเวลา

 

เสาวภา ธีระปรีชากุล หรือแม่นก แม่ของเด็กชายลูกหิน เธอทำบ้านของตัวเองเป็นโรงเรียนสำหรับให้ความรู้แก่พ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กสมองพิการโดยไม่เสียค่าใช้จ่าย (www.bannmaenok.com)  เธอและกลุ่มแม่ๆ จึงรวมตัวกันเพื่ออุ้มชูดูแลกันและกันและช่วยกันค้นหาวิธีการที่จะช่วยส่งเสริมพัฒนาการของลูกๆ ของพวกเธอ

 

ความคิดแวบหนึ่งของผู้ที่ไม่รู้จักความพิการทางสมองคงนึกไปว่า ทำไมต้องส่งเสริมพัฒนาการของเด็กกลุ่มนี้ในเมื่อความพิการทางสมองไม่มีวันรักษาให้หายขาดและยังไงๆ เด็กกลุ่มนี้ก็ต้องพึ่งพิงผู้อื่นไปตลอดชีวิต

 

รักษาไม่ได้-ต้องพึ่งพิงผู้อื่น ไม่ผิด แต่ผิดมหันต์ที่คิดว่าเด็กพิการไม่จำเป็นต้องเรียนรู้และพัฒนา เด็กสมองพิการที่ได้รับการดูแลและกายภาพบำบัดอย่างถูกต้องและต่อเนื่อง จะช่วยให้อาการชักและกล้ามเนื้อติดทุเลาดีขึ้น รวมถึงช่วยให้เด็กกลุ่มนี้สามารถสื่อสารความต้องการและพัฒนาทักษะด้านอารมณ์และสังคมได้ ซึ่งอย่างน้อยที่สุดความสามารถในการสื่อสารความต้องการพื้นฐานก็ช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของเด็กกลุ่มนี้ได้มากมายแล้ว

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

‘ของเล่นกำพร้า’ คงมีอารมณ์ใกล้ๆ กับยากำพร้า เมื่อเด็กกลุ่มหนึ่งที่เกิดมาพร้อมความขาดเป็นแค่เด็กกลุ่มเล็ก ๆ ในสังคม ‘มูลค่า’ จึงไม่ใหญ่โตพอที่ธุรกิจจะใส่ใจ เสาวภาบอกว่าไม่เคยมีของเล่นสำหรับเด็กพิการในท้องตลาดเลย แม้ว่าเด็กกลุ่มนี้ก็มีความต้องการของเล่นเหมือน ๆ กับเด็กคนอื่น ๆ

 

 

              “ช่วงแรกๆ ของเล่นที่เราคิดกันก็จะเป็นพวกถุงก๊อบแก๊บ พวกกระดาษ ซึ่งมันไม่จีรังยั่งยืน แต่เราต้องการของเล่นที่คงทนและส่งเสริมพัฒนาการเด็กได้ เราจึงรวมตัวกันไปขอความช่วยเหลือจากบริษัท แพลน ทอยส์ ซึ่งเขาก็ยินดีช่วยโดยไม่คิดค่าใช้จ่ายใดๆ”

 

 

เกิดเป็นโครงการมัม-เมดทอยส์ (Mom-Made Toys) คุณแม่ทำของเล่นให้ลูก

 

 

แต่ของเล่นก็ไม่ใช่เรื่องเล่นๆ ยิ่งต้องทำของเล่นให้แก่เด็กพิการด้วยแล้ว ข้อแตกต่างและข้อจำกัดคือสิ่งที่แม่ต้องคำนึงถึง เสาวภาเล่าว่าการทำของเล่นให้แก่เด็กสมองพิการวางอยู่บนพื้นฐานที่ใช้เด็กเป็นตัวตั้ง ใช้ประสบการณ์จากการดูแลที่สั่งสมกันมาในหมู่แม่ๆ และขบคิดร่วมกันว่าจะส่งเสริมพัฒนาของลูกๆ อย่างไร แปรเปลี่ยนเป็นของเล่น

 

 

                  “ปกติเด็กสมองพิการ สายตาจะพัฒนาการช้ากว่าปกติ ของเล่นก็ต้องเน้นกระตุ้นสายตาและกล้ามเนื้อมือด้วย ของเล่นจึงเป็นผ้าลายจุดเพื่อให้เด็กเห็นได้ง่าย เราออกแบบเป็นรูปสุนัขที่บีบก็จะมีเสียง ข้างหนึ่งเป็นเสียงกระดิ่ง อีกข้างเป็นเสียงแตร เพื่อให้เด็กฝึกการกำมือ คลายมือ และสามารถเติมน้ำหนักใส่เข้าไปได้ เด็กจะได้ออกแรงมากขึ้น”

 

แต่ของเล่นที่ออกแบบมาครั้งแรกไม่ใช่แบบนี้ พวกแม่ๆ สร้างเจ้าหมาน้อยให้ข้างหนึ่งบีบแล้วมีเสียง อีกข้างบีบแล้วจะเกิดการสั่นสะเทือน แต่พวกเธอตระหนักดีว่าของเล่นที่พวกเธอกำลังออกแบบไม่ใช่ทำเพื่อลูกของเธอเพียงคนเดียว ยังมีเด็กสมองพิการอีกหลายคนที่กำลังรอคอย ของเล่นจึงต้องถูกออกแบบอย่างรัดกุมให้เหมาะสมและไม่เป็นอันตรายแก่เด็กสมองพิการทุกคน

 

คำปรึกษาที่มีค่ามาจากศูนย์สิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติที่แนะนำว่า ไม่ควรออกแบบของเล่นให้มีการสั่นสะเทือน เพราะเด็กสมองพิการบางกลุ่มเมื่อสัมผัสของเล่นที่มีการสั่นสะเทือนจะยิ่งก่อให้เกิดอาการชักได้ง่ายขึ้o

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                   “ไม่ว่าจะเป็นของสำหรับเด็กพิการทางสายตา ซีพี หรือเด็กออทิสติก เราจะมีผู้เชี่ยวชาญมาช่วยดูด้วยเหมือนกัน แต่เบื้องต้นแม่ๆ จะเป็นคนคิดว่าต้องการของเล่นแบบไหนเพื่อตอบสนองความต้องการของลูก ๆ แล้วให้แพลนทอยส์ช่วยผลิตให้ได้มาตรฐานสากล ปลอดภัย และสวยงาม”

 

ในที่สุดของเล่น 6,000 ชิ้นที่ผลิตจากหัวใจและประสบการณ์ของแม่ๆ ก็สำเร็จเป็นรูปร่าง แต่ปัญหาที่ตามมาคือของเล่นเหล่านี้จะถึงมือเด็กพิเศษได้อย่างไร

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

บริษัท ชูใจกะกัลยาณมิตร จำกัด เกิดจากกลุ่มคนทำงานครีเอทีฟโฆษณาที่เบื่อหน่ายและไม่ค่อยมีความสุขกับการทำงานในระบบนัก รู้สึกว่าวัน ๆ ต้องสูญเสียพลังงานมากมายเพื่อขายสินค้าชิ้นหนึ่ง แต่บางครั้งนอกจากความคิดที่ทุ่มเทคิดจะไม่เกิดเป็นรูปธรรมแล้ว ยังถูกลูกค้าต่อว่าแบบไม่มีเหตุผล

 

 

                 “มันมีหลายอย่างที่เราตอบตัวเองไม่ได้ว่าเราทำไปทำไม ขณะเดียวกันก็มีคนที่คิด ที่ทำสิ่งดีๆ อยู่ ซึ่งเราก็รู้สึกว่ามันดีนะ มันเป็นการครีเอทีฟเหมือนกัน ชูใจจึงเริ่มจากคนสองคนที่ลาออกจากบริษัทใหญ่มาร่วมกันทำ เราก็รับงานธุรกิจปกติ แต่รับเท่าที่ตอบตัวเองได้ ที่เหลือก็ทำงานด้านสังคม” คมสัน วัฒนวาณิชกร Creative Flowerer บริษัท ชูใจกะกัลยาณมิตร จำกัด เล่าที่มาที่ไปของชูใจ

 

ชูใจคือข้อต่อสำคัญของโครงการนี้ระหว่างกลุ่มแม่ๆ และบริษัทแพลนทอยส์ เริ่มตั้งแต่เป็นคนคิดแคมเปญเพื่อระดมเงินบริจาค กระทั่ง ได้เป็นของเล่น 6,000 ชิ้น สำหรับกลุ่มเด็กพิการทางสายตา, ออทิสติก และสมองพิการ และยังเป็นคนคิดหาวิธีกระจายของเล่นสู่มือเด็กพิเศษแบบเท่ๆ สไตล์คนครีเอทีฟ

 

คมสันบอกว่า ถ้าจะกันเงินบริจาคออกมาเพื่อเป็นค่าใช้จ่ายสำหรับส่งของเล่นก็สามารถทำได้ แต่เมื่อคิดถึงต้นทุนแล้ว มันก็สูงเกินจำเป็น วาบความคิดหนึ่งผุดขึ้น-ไหนๆ คนกรุงเทพฯ ก็ต้องกลับบ้านหรือออกต่างจังหวัดในช่วงปีใหม่อยู่แล้ว ทำไมจึงไม่ฝากของเล่นติดรถไปด้วยเสียเลย

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                “เราคิดว่าช่วงปีใหม่คนออกจากกรุงเทพฯ อยู่แล้ว เราก็จะมีคนส่งของเล่นไปทั่วประเทศ ถ้าเรากระจายของเล่นด้วยวิธีนี้ คนน่าจะอยากช่วย มันเหมือนขอติดรถไปด้วย ซึ่งไม่ทำให้เดือดร้อนมาก เรากำลังทำแคมเปญรับสมัครซานตาอาสาฯ แค่ปีใหม่นี้คุณมีเส้นทางที่ผ่านบ้านเด็กพิเศษเหล่านี้ สามารถเอาของเล่นไปให้ได้ เราจะมีหมวกซานตาให้ไปกับคนที่อาสาด้วย วันที่เขาเอาของเล่นไปส่งจะได้ให้เขาถ่ายรูปมาเพื่อเป็นที่ระลึก”

 

คมสันบอกว่า ทางชูใจมีทีมทำงานเบื้องหลังที่จะคอยจัดการข้อมูล จับคู่ผู้รับกับผู้ส่ง พร้อมติดต่อประสานงานให้ ซึ่งของเล่นประมาณ 3,000 ชิ้นจะถูกกระจายไปยังศูนย์เด็กพิการและแม่ๆ ทั่วประเทศประมาณ 100 กว่าแห่ง

 

 

                 “ตอนนี้ผู้รับที่เป็นรายบุคคลยังไม่เยอะมาก ไม่ใช่ว่าเราไม่ต้องการส่งให้ แต่ข้อมูลที่เราหาได้มีเท่านี้ แต่ตัวศูนย์ฯ ก็มีชาวบ้านเข้ามาหาอยู่แล้ว ทางศูนย์ฯ จะไปกระจายต่อเอง และที่เราส่งไปที่ศูนย์ฯ ก่อนเพราะคิดว่าจะเกิดการแบ่งปันกันเล่น เงินบริจาคก็จะถูกใช้อย่างคุ้มค่าที่สุด ซึ่งจะมีการประสานว่าที่อยู่อยู่ไหน เบอร์โทรอะไร ข้อมูลเหล่านี้จะถูกส่งให้แก่อาสาสมัคร แต่ก่อนที่จะมีการส่งของ เราจะโทรบอกผู้รับไว้ก่อนว่าจะมีอาสาสมัครไปส่งให้นะ”

 

นอกจาก บรรดาซานตาใจดีกับของเล่นกล่องใหญ่แล้ว ยังจะมีจดหมายจากแม่ๆ ที่ออกแบบของเล่นติดไปด้วยว่า ทำไมพวกเธอจึงต้องทำของเล่นชิ้นนี้ขึ้นมา อีกส่วนจะเป็นตัวคลิปเพื่ออธิบายวิธีเล่นของเล่นแต่ละชิ้นส่งไปยังศูนย์ฯ

 

 

 

 

 

 

ใครที่กลับบ้านหรือออกต่างจังหวัดช่วงปีใหม่ ที่คิดว่าพอจะเอาของเล่นติดไม้ติดมือไปฝากเด็กพิเศษตามเส้นทางที่ผ่านได้ก็ลองแวะเวียนเข้าไปไถ่ถามได้ที่ www.facebook.com/mommadetoys อย่างน้อยของเล่น 3,000 ชิ้นจะได้ไม่กำพร้าเด็ก เด็กกว่า 3,000 คนจะมีของเล่นที่ทำมาเพื่อพวกเขาโดยเฉพาะ ของเล่นที่ทำจากหัวจิตหัวใจแม่ๆ ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษ

 

                   “อย่างน้อยก็ให้โอกาสพวกเราได้เป็นพลเมืองชั้น 1 บ้าง เพราะตลอดเวลาที่ผ่านมาพวกเราเป็นพลเมืองชั้น 2 มาตลอดทั้งที่เราไม่อยากจะเป็น เนื่องจากว่ามันไม่มีของเล่นสำหรับเด็กพิการ ไม่มีก็ไม่เป็นไร เราก็คิดเอง แต่อย่างน้อยเราขอโอกาส เพื่อแสดงให้เห็นว่าพวกเราก็พยายามช่วยเหลือตัวเองเพื่อไม่ให้เป็นภาระแก่สังคม” เสาวภากล่าวทิ้งท้าย

 

ป้ายคำ